Denna artikel publicerades i samarbete med Center for Public Integrity, en ideell nyhetstjänst som är dedikerad till forskning om ojämlikhet.
Bad. lager. cykel. Kevin Hartley, Drew Wynn och Joshua Atkins arbetade inom 10 månader från varandra när de dog, men de arbetade med. Föremålen varierar, men anledningen som förkortar deras livslängd är densamma: kemikalier i färgborttagare och andra produkter som säljs i butiker. landet runt.
I sorg och rädsla svor deras familjer att göra allt de kunde för att förhindra att metylenklorid dödade en annan person.
Men i USA har få kemiska fabriker lidit ett liknande öde på grund av slappt arbetstagar- och konsumentskydd. Så metylenklorid blev en seriemördare, trots varningar om farorna med dess ångor redan innan Hartley, Wayne och Atkins föddes. Dussintals, om inte fler, har dödats under de senaste decennierna utan ingripande från någon myndighet.
Efter en utredning av Center for Public Integrity och samtal från säkerhetsförespråkare föreslog den amerikanska miljöskyddsmyndigheten (EPA) slutligen ett brett förbud mot ämnets användning i färgborttagningsmedel.
Det var januari 2017, Obama-administrationens sista dagar. Hartley dog ​​i april samma år, Wynn i oktober samma år och Atkins i februari året därpå, vid en tidpunkt då Trump-administrationen var entusiastisk över avreglering och ville avskaffa snarare än lägga till regleringar – särskilt EPA-miljön. Förslaget om metylenklorid ledde ingenstans.
13 månader efter Atkins död beslutade dock Trumps miljöskyddsmyndighet, under press, att stoppa detaljhandelsförsäljningen av färgborttagningsmedel som innehöll metylenklorid. I april föreslog Bidens miljöskyddsmyndighet en regel som skulle förbjuda kemikalien i alla konsumentprodukter och på de flesta arbetsplatser.
”Vi gör sällan detta i USA”, sa Dr. Robert Harrison, klinisk professor i arbets- och miljömedicin vid University of California, San Francisco. ”Dessa familjer är mina hjältar.”
Så här övervann de utmaningarna för att uppnå dessa resultat och vad de skulle rekommendera om du ger dig ut på en liknande svår väg, oavsett om situationen involverar farliga produkter, en osäker arbetsmiljö, kontaminering eller andra skador.
”Googla allt”, säger Brian Wynn, vars 31-årige bror Drew köpte metylenklorid för att renovera sitt kallbryggda kaffeställe och kylskåp i South Carolina. ”Och att nå ut till människor.”
Så hittade han Public Integrity Enquiry, som publicerades två år före hans brors död. Han kontaktade experter och fick veta allt från var han kunde köpa produkten till varför dödsfallen var så svåra att spåra. (Metylenkloridångor är dödliga när de ansamlas i slutna utrymmen och kan orsaka hjärtattacker som ser ut som naturliga dödsfall om ingen utför toxikologiska tester.)
Råd från Wendy Hartley, Kevins mamma: ”Akademisk” är nyckelordet i sökningen. Det kan finnas en hel rad forskning som väntar på dig där. ”Detta kommer att hjälpa till att skilja åsikter från fakta”, skrev hon i ett mejl.
Lauren Atkins, mamma till 31-årige Joshua, som dog medan han mekade med en BMX-cykelgaffel, pratade med UCSF:s Harrison flera gånger. I februari 2018 hittade hon sin son död på marken med en literburk färgborttagningsmedel liggande i närheten.
Harrisons kunskap om metylenklorid hjälpte henne att översätta sonens toxikologiska och obduktionsrapporter till en tydlig dödsorsak. Denna klarhet skapar en solid grund för åtgärder.
Ofta kan exponering för kemikalier orsaka långsiktiga hälsoeffekter hos människor som kanske inte blir uppenbara på många år. Föroreningar kan vara en liknande historia. Men om man vill att regeringar ska vidta åtgärder för att ta itu med sådana skador är akademisk forskning fortfarande en bra utgångspunkt.
En viktig källa till deras framgång var familjens kontakter med grupper som redan arbetar med kemikaliesäkerhetsfrågor och med varandra.
Till exempel hittade Lauren Atkins en namninsamling på Change.org om metylenkloridprodukter från intresseorganisationen Safe Chemicals for Healthy Families (numera Toxic Free Future) och skrev under namninsamlingen till minne av sin nyligen förlorade son. Brian Wayne sträckte snabbt fram handen.
Mäktiga krafter har gått samman för att fullt ut förverkliga sina fördelar. Utan åtgärder från EPA behöver dessa familjer inte börja om från början genom att tvinga återförsäljare att ta bort produkter från sina hyllor: Safer Chemicals Healthier Families lanserade sin kampanj ”Mind the Stores” som svar på den här typen av uppmaning.
De behöver inte själva lista ut myndigheternas regler eller hur lobbyverksamheten på Capitol Hill fungerar. Safer Chemicals, Healthy Families och Environmental Defense Fund har expertis inom detta område.
Läs mer: "Livstidsbörda": Studie visar att äldre svarta människor dör av luftföroreningar tre gånger så ofta som vita vuxna
Att hitta språk om klimatförändringar Heather McTeer-Tony kämpar för miljörättvisa i södern
”När man kan sätta ihop ett sådant här team ... har man en verkligt stark styrka”, sa Brian Wynn och pekade på Natural Resources Defense Council som ytterligare en grupp som aktivt driver frågan.
Inte alla som är intresserade av denna kamp kommer att kunna spela en offentlig roll i den. Till exempel löper invandrare utan permanent laglig status en högre risk för faror på arbetsplatsen, och brist på status kan göra det svårt eller omöjligt för dem att säga ifrån.
Om dessa familjer fokuserar all sin uppmärksamhet på EPA, kanske myndigheten inte vidtar några åtgärder, särskilt med tanke på Trump-administrationens motstånd mot regleringar.
De sätter press på återförsäljare genom att ”styra sina butiker” att inte sälja färgborttagningsmedel som innehåller metylenklorid för att rädda liv. Petitioner och protester fungerade. Företag som Home Depot och Walmart har gått med på att sluta.
De uppmanar kongressledamöter att vidta åtgärder genom fonden Safer Chemicals, Healthier Families and the Environment. De begav sig till Washington med familjefotografier i handen. De pratade med reportrar och fick nyhetsrapporter som ytterligare spädde på spänningarna.
Senatorer från South Carolina och en kongressledamot skrev ett brev till dåvarande chefen för miljöskyddsmyndigheten Scott Pruitt. En annan kongressledamot framförde invändningar mot Pruitt under en utfrågning i april 2018. Brian Wynn tror att allt detta hjälpte familjen att ordna ett möte med Pruitt i maj 2018.
”Säkerhetsvakten blev chockad eftersom ingen kom till honom”, sa Brian Wayne. ”Det är ungefär som att möta det stora och mäktiga landet Oz.”
Längs vägen lämnade familjen in en stämningsansökan. De använde sociala medier för att varna folk från att utsätta sig för risker. Lauren Atkins gick till järnaffärer för att själv se om de faktiskt tog bort metylenkloridprodukter från sina hyllor som de påstod. (Ibland ja, ibland nej.)
Om allt detta verkar tråkigt har du inte fel. Men familjerna tror att det var tydligt vad som skulle ha hänt om de inte hade ingripit.
”Ingenting kommer att göras”, sa Lauren Atkins, ”som det aldrig har gjorts förut.”
Små segrar mångfaldigas. Det ena ledde till det andra eftersom familjen inte gav upp. Ett långsiktigt perspektiv är ofta nödvändigt: Federalt regelskapande är i sig långsamt.
Det kan ta flera år eller mer för en myndighet att slutföra den forskning som krävs för att föreslå en regel. Förslaget måste övervinna hinder innan det slutförs. Eventuella begränsningar eller nya krav kan dock fasas in över tid.
Det som gjorde att familjer relativt snabbt kunde få ett partiellt förbud från EPA var att myndigheten lade fram förslaget innan de faktiskt stoppade det. Men det dröjde två och ett halvt år efter Kevin Hartleys död innan EPA:s restriktioner trädde i kraft. Och de täcker inte användning på arbetsplatser, som till exempel badkarsmålningen som 21-årige Kevin gör på jobbet.
Inom en myndighet kan det dock finnas olika beslut som fattas av olika chefer. EPA:s senaste förslag, som förväntas antas i augusti 2024, skulle förbjuda användningen av metylenklorid på arbetsplatsen för de flesta ändamål, inklusive polering av badkar.
”Man måste ha tålamod. Man måste hålla ut”, sa Lauren Atkins. ”När det gäller någons liv, särskilt när det gäller ens barn, så hittar man det. Direkt.”
Att göra förändringar är svårt. Det kan vara svårare att åstadkomma förändring eftersom du eller någon du älskar har blivit sårad, även om det kan ge tröst som inget annat kan.
”Spänn fast säkerhetsbältet, för det här kommer att bli en känslomässig katastrof”, varnar Lauren Atkins. ”Folk frågar mig hela tiden, hur känslosamt och svårt det än är, varför fortsätter jag att göra det här? Mitt svar har alltid varit och kommer alltid att vara: ’Så att du inte behöver luta dig tillbaka.’ på min plats. Så att du inte behöver vara i närheten av mig längre.”
”Hur fungerar man när man har förlorat hälften av sig själv? Ibland tror jag att hans hjärta slutade slå och mitt hjärta slutade slå samma dag”, sa hon. ”Men eftersom jag inte vill att andra ska gå igenom detta och jag inte vill att andra ska förlora det som Joshua förlorade, är det mitt mål. Jag är redo att göra vad som helst.”
Brian Wynne har liknande tankar och rekommenderar några stresslindrande aktiviteter som kan hjälpa dig att genomföra ett maratonlopp. Gymmet är hans. ”Du måste hitta ett utlopp för dina känslor”, sa han.
Wendy Hartley har upptäckt att aktivism är läkande i sig – genom stöd från andra familjer och de resultat de uppnår tillsammans.
Som organdonator gjorde hennes son en direkt inverkan på andras liv. Det är uppmuntrande att se hans arv sträcka sig vidare till butikshyllorna och in i regeringens korridorer.
”Kevin räddade många fler liv”, skrev hon, ”och kommer att fortsätta rädda liv i många år framöver.”
Om man driver på för förändring är det lätt att tro att lobbyister som spenderar pengar på att upprätthålla status quo alltid kommer att vinna. Men ens livserfarenhet har en vikt som inte kan köpas.
”Om du vet hur du ska berätta din historia, och om den är en del av ditt liv, då kan du göra det – och när du kan berätta den historien, lycka till, lobbyister”, sa Brian Wayne. ”Vi kommer med en passion och kärlek som saknar motstycke.”
Råd från Wendy Hartley: ”Var inte rädd för att uttrycka dina känslor.” Prata om vilken inverkan dessa känslor har på dig och din familj. ”Visa deras personliga påverkan genom foton.”
”För sex år sedan, om någon hade sagt: ’Om du skrek tillräckligt högt hade regeringen hört mig’, skulle jag ha skrattat”, sa Lauren Atkins. ”Gissa vad? En röst kan göra skillnad. Jag tror att det är en del av min sons arv.”
Jamie Smith Hopkins är reporter för Center for Public Integrity, en ideell nyhetsredaktion som undersöker ojämlikhet.